Decenas
de palabras me dicta el corazón. La mente clasifica, selecciona y ordena.
El
reto consiste en contar lo esencial en poco espacio, con
la única intención de llegar a muchos. Sobre
todo a los que tienen la capacidad económica y política, para ayudar a una
personita que está viviendo algo, que ni ella ni otros muchos merecen.
Cuando nos hablan de las llamadas enfermedades
“raras” creo que la mayoría de nosotros apenas presta atención. En el fondo
imagino que nos cuesta asimilar, y hacernos una idea de lo que algo así puede
suponer para toda una familia.
En mi caso, desde ahora, les aseguro
que les voy a prestar mucha más atención. Porque he conocido a Lucía, una
encantadora valencianita de doce años que está sufriendo mucho. Lo peor es que
el tiempo corre en su contra. Y sí no se actúa rápido el tema les aseguro que
pinta muy feo.
A Lucía le han diagnosticado una Distrofia
Simpática. Desde hace un año y medio no puede doblar la rodilla de su pierna
derecha, que está envarada y torsionada. Sufre dolores muy fuertes desde la
cadera hasta la punta de los dedos del pie. No se la puede apenas tocar para
intentar aliviar su sufrimiento.
Los médicos no saben por qué se
produce ni cómo tratar esta enfermedad, supuestamente incurable. Un equipo de
neurólogos y otros especialistas del Hospital de la Fe de Valencia, organizaron
una convención médica con más de veinte profesionales, para que vieran a la
pequeña. Habían leído sobre la enfermedad, pero nunca habían visto a un paciente
y menos a un niño con semejante patología.
Nos ha contado Mercedes Roncero, su
madre, que en uno de los hospitales donde fue tratada le administraron
calmantes tan fuertes, para intentar quitarle el dolor, que llegó a sufrir alucinaciones.
En otro hospital le dieron una sobredosis de Baclofeno, lo que le causó una
parálisis en la vejiga urinaria además de otros efectos secundarios graves.
“Estamos desesperados. A nuestra hija
le han hecho todo tipo de pruebas sin obtener resultados positivos. En estos
momentos está medicada con Gabapentina, Triptizol y Baclofeno. Las cosas no van
bien. Estoy muy preocupada y asustada. Porque el mal empieza a pasársele a la
otra pierna. Hoy mismo el médico que la trata me ha dicho que empieza a perder
los reflejos, y eso es muy mala señal”.
A Lucía la están tratando ahora en el
Hospital General de Castellón.
Investigando su madre por Internet
sobre esta enfermedad, consiguió contactar con una anestesista de Florida
(EE.UU) llamada Evangelina. Le habló de una niña inglesa, Zoe Pearson, con la
misma enfermedad que su hija.
En cinco años la enfermedad progresó y
fue pasando de una pierna a otra. Después a la columna dejándola postrada en
una cama sin poder moverse durante ocho años. Pero Zoe se curó con sesiones de
oxígeno puro en una Cámara Hiperbárica, y con muchas horas de rehabilitación.
El doctor Manuel Salvador, Jefe de la
Unidad de Terapia Hiperbárica de Castellón, en cuanto vio a Lucía no dudó en
ayudarla. Le están administrando sesiones de dos horas diarias a la niña en
dicha unidad. Pero necesitaría pasar muchas más horas dentro de la Cámara
Hiperbárica, que comparte con otras 12 personas con infecciones y afecciones de
todo tipo. Lo que supone un riesgo añadido para ella. La Seguridad Social sólo
cubre un mínimo de sesiones que pronto llegarán a su fin.
Trasladar a Lucía desde Valencia a
Castellón se convierte en toda una odisea, porque cualquier roce y movimiento
le causa dolor. Sufre mucho durante el viaje.
La familia de esta niña está luchando
por conseguir una Cámara Hiperbárica para Valencia, que la beneficiaría a ella
y a muchas otras personas.
Señala Mercedes Roncero, la mama de Lucía, que hace un par de meses “un
intenso dolor afectó a mi hija desde el sacro hasta el cuello, y quedó
enrollada como una ancianita. Me llamaba de madrugada porque sentía frío, y no
era capaz de cubrirse ella misma con el edredón”.
Pues ya conocen a Lucía. Muchos detalles
quedaron por contar.
Les aseguro que para Mercedes Roncero,
fue muy duro y difícil tomar la decisión de compartir, y hacer público lo que
le estaba sucediendo a su hija.
Sí alguien, de una u otra forma, puede
ayudarles háganlo.
Pero, por favor, no tarden mucho tiempo
en decidirse.
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